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Correio de Azeméis

20 Apr 2021

“A Inês é uma doente de risco grave”

Concelho

Inês Ribeiro Valente, de 06 anos, é portadora do síndrome de Alagille, uma doença genética rara que afeta, gravemente, muitos órgãos - no caso desta menina, o fígado, o coração e os pulmões. Depois da última reportagem publicada pelo Correio de Azeméis sobre a ‘estrelinha’ Inês - como é descrita na página de Facebook ‘Juntos pela Estrelinha Inês’ -, a mãe da criança contou que Inês continua com os mesmos problemas e que o transplante de fígado, por enquanto, está fora de questão. “A Inês é uma doente de risco grave, ainda para mais por causa da Covid-19”, explicou Olívia Ribeiro ao Correio de Azeméis. A menina começou este ano a frequentar o Ensino Primário na Escola Básica Comendador Ângelo Azevedo, em S. Roque e, à primeira vista, Inês Ribeiro é uma criança igual a todas as outras. “Tem feito amigos e todos têm sido impecáveis. No entanto, é uma criança que toma medicação quase de hora em hora”, descreveu a progenitora. A doença está a ser combatida através de consultas regulares e de medicações específicas, sendo que a menina é seguida no Hospital de S. Sebastião, em Santa Maria da Feira, no Centro Materno-Infantil, no Porto, e no Hospital Pediátrico de Coimbra. “Em três anos, a Inês fez bons progressos. Quem olha para ela, só vê as feridas no rosto, provocadas pela comichão”, apontou a mãe. Dos casos que conhece em Portugal, Olívia Ribeiro enumerou alguns existentes no Porto, em Leiria e em Lisboa. “Apenas a Inês tem comichão, até porque esta doença varia de criança para criança. Por exemplo, a menina que conheço do Porto usa sonda para comer e a Inês não. O menino de Lisboa tem manchas no corpo; a Inês não tem”, exemplificou a mãe. “A médica diz que a Inês está a ser muito forte porque ela não está internada”, enfatizou, recordando que a ‘estrelinha’ esteve internada no ano passado e há três anos, quando foi para Coimbra para ser avaliada em termos médicos. “Através da página de Facebook [‘Juntos pela Estrelinha Inês’], conheço vários casos no Brasil de crianças seriamente doentes. Em Portugal, a nível de consultas, este acompanhamento da parte dos médicos e enfermeiros é permanente e ficamos muito satisfeitos com isso”, realçou Olívia Ribeiro. Como ajudar a menina de 06 anos Apesar de a menina de 06 anos ser apoiada pela Associação Amigos Emigrantes no Luxemburgo, se quiser ajudar esta ‘estrelinha’ pode fazê-lo através de um depósito bancário na conta com o Número de Identificação Bancária (NIB) 0036 0024 9910 0063 9323 0 (Inês Ribeiro Valente), mas também através da aquisição de cremes para pele atópica, artigos cujo preço é avultado mas que aliviam as comichões provocadas pela síndrome de Alagille. Os sintomas da síndrome de Alagille Os portadores de síndrome de Alagille costumam ter a pele amarelada, manchas nos olhos, ossos da coluna em forma de borboleta, problemas cardíacos, atraso no desenvolvimento, muita coceira pelo corpo e depósito de colesterol na pele. Em geral, a doença estabiliza entre os 04 e os 10 anos, mas na presença de insuficiência do fígado ou em caso de lesões cardíacas o risco da mortalidade é maior. Associação Amigos Emigrantes no Luxemburgo apadrinhou ‘estrelinha’ Inês Apesar da tenra idade, Inês Ribeiro tem consciência da sua síndrome rara, apesar de não estar totalmente a par das suas implicações. “A Inês sabe que, se for à casa de banho, tem de ter cuidado com a cor das fezes e da urina. Tratamo-la como uma criança normal, mas ela sabe que tem uma doença”, declarou Olívia Ribeiro. A menina está a ser apoiada pela Associação Amigos Emigrantes no Luxemburgo, nomeadamente por uma amiga da família, Cristina Cardoso. “Desde 2018 que estão a apadrinhar as terapias da fala da Inês e a Cristina Cardoso é como se fosse uma tia de coração da minha filha”, sublinhou Olívia Ribeiro, explicando que, quando a família esteve em Luxemburgo há três anos, a Associação Amigos Emigrantes no Luxemburgo decidiu apadrinhar a jovem. A situação da ‘estrelinha’ é clara como a água: para sobreviver, a menina de 06 anos precisa de medicamentos e de cremes para pele atópica (ver caixa ao lado), cujos custos são avultados. “A pele da Inês não é atópica, mas estes cremes aliviam a comichão”, explicou Olívia Ribeiro. Atualmente, a esperança prende-se com um medicamento estrangeiro que está a ser estudado e em que Portugal poderá participar para entrar na fase de estudos. “Não sabemos o dia de amanhã… A Infarmed pode ‘barrar’ este medicamento. Não há muitos casos de síndrome de Alagille por aí”, observou a progenitora.

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